Сираци - означава сирак

Приятели, сервиз "Mercy" сега наистина се нуждаем от вашата подкрепа! Някои от най-големите благодетели са били принудени да намалят дарения, както и до всички загуби, които сме били в състояние да запълни. Но не можем да оставим без помощта на най-слабите и най-нуждаещите се. Помогнете ни да продължим нашата работа!

Ръководителят на помощта на услугата православна "Mercy" Епископ Пантелеймон на Орехово-Zuevo

Какво очакваме от въвеждането на Закона за Движение на концепция лекарствата на "лекарство сирак"? Ще спестяване лекарства за неизлечимо болни хора по-достъпни?

Добрата новина за вътрешния медицина: България Министерство на здравеопазването финализира проекта на федералния закон за изменения в законодателството на фармацевтични продукти. Заместник-министърът на здравеопазването Игор Ghahramanyan каза, че терминологията на Федералния закон попълва с термин като "Орф наркотици".

лекарства сираци - фармацевтичен агент, разработени за лечението на редки болести, който е известен също като сирак ( "сирак") заболявания, появяващи се в един човек от две хиляди. Това фенилкетонурия, кистозна фиброза, множествена миелома, хронична миелогенна левкемия, болест на Гоше, глиома и други. Разработка и производство на лекарства за редки заболявания е основана на знанието, и следователно много скъп процес, който не е икономически изгодно поради малкия размер на потребителския пазар. Ето защо предоставянето на такива пациенти с основни лекарства е въпрос на политическа воля на ръководството. Държавата трябва да осигури финансова подкрепа за фирми разработване и производство лекарства за лечение на редки заболявания и да улесняват техния пазарен старт.

За първи път това се случи в Съединените щати. Тя започна с факта, че през 1982 г. един абсолютно прекрасен жена, Аби Майер, отказва да повярва, че синът й, който страда от рядко заболяване - синдром на Турет - остават без подготовка, което значително ще подобри състоянието й в процеса на клиничните изпитвания. Когато експериментът приключи, лекарят, който наблюдава на момчето, заяви: "Лекарството няма да се случи: на пазара е твърде малка за него, поради синдром на Турет - заболяване, много рядко." Аби беше шокиран. "Как така? Не можех да повярвам, че компанията "Джонсън & Джонсън", която има репутацията на грижите за децата е приоритет, може да откаже да помогне на деца с тежки заболявания, "- каза тя.

Проблемът обаче не се изчерпва с липсата на законово предвидена в процедурата по регистрация на лекарства за редки заболявания. В България не съществува регистър на пациенти с редки болести. За съжаление, ние не знаем дори приблизителния брой на такива пациенти, разпространението в изчисленията огромен: от половин милион до пет! За да може законът да работи, трябва да имате добра представа за мащаба на действието му, размерът на целевата група и затова създаването на регистър на пациентите, само по себе си е от първостепенно значение.

По това време, на регионите, натоварени да изготвят списъци на пациенти, страдащи от редки заболявания, които ще бъдат включени във Федералния регистър. Региони, обаче, не са се забързали да направят списъци: не е ясно по какъв начин ще се извършват покупки на федерални или регионални, местни власти не особено желание да се увеличи натиска върху собствения си бюджет. И се създаде регистър на пациентите, ако региони са изключително лоши неща за диагностика на редки заболявания. Страната разполага с единични специализирани агенции, няма образователни програми за лекари и педиатри, които са първите, които подозират, рядко заболяване на пациента и да го изпратите на диагностика в дълбочина. Не, и разработени стандарти за третиране на по-голямата част от безстопанствени заболявания ...

Според благотворителния фонд "Дай живота", подпомагане на деца с редки заболявания, най-голям брой лекарства сираци в България е необходимо за лечение на различни форми на рак (остра лимфобластна левкемия, poliomielotsitarnye левкемия, хронична миелогенна левкемия и други), но онкохематологични заболявания не са били включени в списъка на животозастрашаващи. Пациентите, техните семейства, лекари и филантропи са принудени да се грижи за лекарства за редки заболявания да купуват в чужбина и в най-кратки срокове, за да ги приведе в България. За да направите това, да издаде разрешение Roszdravnadzor за използването на лекарството, споразумение за продажбата на лекарства за аптеки или фармацевтични дистрибутори в чужбина, за да намери средства за закупуване, намерете "Okaz" - това е човекът, който ще бъде в състояние да си купи лекарство сирак от лекарството и да предаде на България, за да плати за митническо оформяне 30 % от цената на лекарствата. Всичко това абсолютно не е силата на обикновен гражданин, а по-тежко болни или член на семейството, който отговаря за грижите за него. Не е изненадващо, че пациентите често умират, без да получават лечение.

На уеб сайта на фондацията може да се чете буквално, рисувани от ден на историята на спасението 11-годишният ромски Poleshchuk. което е необходимо лекарство "Ervinaza" за лечение лимфобластна левкемия. Дрогата е била регистрирана в България, купуват това може да бъде само в чужбина на цена от 8000 евро за курс - и само да се намери дистрибутор, родителите на момчето, прекарани един месец! Следваща - търсене на благодетели да организират набиране на средства, а дори и на целия месец на одобрения в различни инстанции, за да получи разрешение за внос на "Ervinazy". Когато бащата на момчето получи лекарството избави от Лондон, на летището Домодедово, той е в очакване на следващия шок: мита в размер на 18033 рубли, като пари от него с не е бил там и е трябвало да питам приятели, за да донесе необходимата сума до летището ... Уви, тази история не е единственият и не е много тъжно, защото лекарства болен момчето все още има.

Най-поразителното в статута на лекарства за редки заболявания, не е дори фактът, че роднини и приятели на пациента изпитват огромни трудности при вноса на нерегистрирани лекарства в нашата страна. Скандално, че когато лекарството е регистрирано и пациентът има законово право да ги получи, се безплатно, това не винаги означава, че лекарство сирак от лекарството увери той. Така петнадесет Настя Fedulova от Челябинск, мукополизахаридоза болен, никога (!) Това не е предписано лекарството "Naglazim". Лекарството е направено в САЩ, но е регистрирано в България, в съответствие с правото на пациентите с това рядко заболяване, имат право да го получи безплатно (цена на годишна база - 20-25 милиона рубли). Въпреки факта, че родителите спечели делото в местното Министерство на здравеопазването, регионалните власти са отказали да плащат за лекарствата: няма пари в периода бюджет. В същото положение още две момичета от Челябинска област, Лена и Юлия Pervukhin.

Преди една година, ние пише за това как без лечение са пациенти с множествена склероза, а в действителност това заболяване е включена в държавната програма "Седемте болести", както и закупуване на необходимите препарати се приготвят, на федерално ниво. За съжаление, изборът на наркотици не е на конкурентна основа, а само въз основа на минималната цена на търговото предложение означава, че доставят лекарството, причинени влошаване много пациенти.

И все пак, за да новини за промените в закона трябва да се приема - макар и с умерени - оптимист, тъй като тя ще се разшири правната рамка за борба с гражданите на правото си на здраве. За съжаление, за това право, гарантирано от Конституцията на Руската федерация, ние трябва да се борим, но това е реалността трябва да се съобразяваме, но това е невъзможно да се помирят.

Аби Майърс: The «Майка» на изобретението