Ксения Рапопорт помагат на децата, които не могат да бъдат докоснати - Ксения Chudinov - блог - сноб
Защо решихте да се помогне на децата, страдащи от епидермолиза булозен?
Аз не знам, че има деца, има takayazhutkaya заболяване. Един ден ми се обади и беше помолен да пише на radioskazku за Фонда Бела, който се занимава с деца с пеперуди. Имах време, аз се съгласих. Жената, която ме води да напише такова дете е майка ми и тя ми разказа всичко за това заболяване. Между нас имаше такъв обикновен родител разговор, който най-вероятно да настъпи по пейките в парковете, където децата се разхождат, и майки седнат и да обсъдят проблемите. Но единственият проблем е мащабът на гиганта.
Когато майката на една и съща малкото бебе, как си, каза на детето си - единственият благородник в страната с такова заболяване, което има в ръцете на всички нокти, имаш шок идва. Тя каза, че за да се изкупят на дъщеря ми, тя е необходимо най-малко трима души и няколко часа след репетиция с куклата - в противен случай съществува риск да оставят детето без кожа. Тя ми каза, че умишлено забавя развитието на детето, за да се гарантира, че той не се нарани. Колкото по-късно тя ще започне да ходи, толкова по-добре! Тъй като е невъзможно да се обясни на детето, който току-що е овладял щастлив стои на краката си и искат да се втурне радостно и вземете всички, че утре ще бъде на краката кървави мехурчета. Тази майка вече не носи никакъв бижута, ако детето сграбчи веригата - ще бъде без кожата на дланта. В дома, всичко това обвито с възглавници. Е и други непоносими подробности за всекидневния им живот.
Честно казано, след този разговор, аз исках само едно - възможно най-скоро, за да го забравя. Но това не е работа, аз продължавах да си мисля за тях ..
И все пак беше доста щастлив история, защото това семейство е много богат. И в резултат на техните усилия нерешените - погледнете в това момиче, не може да се каже, че тя е болна! Но изглежда, че те са в страната ни е почти единственият, който има възможност в това състояние да подкрепят своето дете. И това, което се случва в семейства, където има много пари, това е наистина страшно.
След изправени, не е възможно да се изхвърли тази информация от главата. В момента се говори за вас, и някой от тях да направи превръзка, или отлепи от кожата остана за нощ чаршафа. Въпреки, че е възможно да се използват атравматична превръзка, която отдавна е измислил, измислена, които могат да бъдат закупени. И искам тези хора, на първо място е имало, и второ, не би било в болка толкова невероятно. Ужасна болест, аз не знам.
Какво искаш да кажеш - намери?
Според статистиката на деца в България трябва да бъде около 4 000 души. Открихме 164. годината Какво се случва с другия, където са сега, колко от тях са живи, ние не знаем. Щастието, те все още са - почти всяка седмица, което наричаме нови семейства с деца с пеперуди. Въпреки това, държавата, в която те идват при нас, чудовищен: някои не обичат хората. В момента има едно момче от Луга - прегърбен паяк с лицето на един старец, който боли всяка секунда. Той на 11 години, той е написал писмо до нас, защото той вече не може да погледне майка си, която е убит в десетте творби, в този случай не може да го напусне, защото той не е в състояние да направи нищо. Той не се оправям без ръце, без крака, защото, когато кожата е винаги в противоречие-смесен, се образуват корички, в която, както в случая, влезе в човека. Сега той отиде до Фрайбург и е в болница, където лечението се финансира един човек, са тясно напълно магически - той се нарича, е дал толкова, колкото имате нужда от пари, и това е доста голяма сума, и каза: ако имате нужда от повече - обади. Този инцидент, вдъхновена от факта, че ние разпределим дума за това рядко заболяване, колкото е възможно.
Ние наистина се нуждаят от мобилен бригада, която ще бъде един стоматолог, оптометрист, гастроентеролог и медицинска сестра, които могат да направят правилно превръзки. И това може да се свали бързо на пациентите.
Защо са тези експерти?
Това са органите на страданието на тези деца. В края на краищата шокиран не само кожата, но и лигавицата. Устата, гърлото, червата. С зъболекарите като цяло е голям проблем. Бебе не може да се направи дори и обгаря защото балонът се формира в този момент. Ако балонът се спука, открита рана - е висока степен на вероятност, че езикът ще нарасне до небето. И тогава си представим, че в офиса на един лекар, който няма представа от булозна епидермолиза, защото бебе, чиито уста не е ясно, че на пръв поглед не е ясно, че като цяло по цялото тяло, като не е ясно какво. Може би това е заразно? Как да извадя зъбите си - изведнъж всичко всичко raspolzetsya? Те не знаят и не разбират. Те нямат никаква информация.
Ето защо, най-важното нещо, което трябва да направим - е да се образоват лекари и разпространява информация в болници и родилни отделения. Не само за специалисти (което днес не е там), но и на средна и младши медицински персонал, както и лекари в региона се разбере, че това заболяване. Когато такова се роди дете, той трябва незабавно да се получи под наблюдението на специалисти. Най-тежката и непоправима вреда нанася "пеперуди" в болницата!
Ние често се сблъскваме с факта, че в хосписи, където нашите деца редовно лъжат, за да потвърдите инвалидност (въпреки факта, че заболяването е нелечимо), те губят някои от твърдия запазена кожата като медицински сестри и медицински сестри не знам как да се грижи. Като човешко същество, че е възможно да се разбере защо здравните специалисти трябва да слушам по-майка, който вика, че е невъзможно да се придържаме с мазилка Ребека капково и намажете зелена боя? Виновни тях твърде трудно: ние всички знаем колко голяма борба направи лекари и медицински сестри, просто работят в тези институции. Но, за съжаление, трябва да признаем, че има ужасни неща, които се случват, когато майка обяснява, че е невъзможно да се докоснат до кожата на бебето, и лекарят казва: "Да, да, разбира се" - и огромен naleplyaet сензор shestisantimetrovym мазилка. И това петно може да бъде отстранен само с ръка! Fresh бебе пред майка. Но майка ми, за да се запази тази част от кожата, бори в продължение на няколко години, всяка минута, всяка секунда!
Ние имаме 12-годишно момче в Санкт Петербург, в която всички пръсти и нокти на ръцете и краката. Аз питам: как е възможно това? След това, тъй като не мазила не са имали, нито urgotyulya - няма информация. А баба отговаря: "Аз превързана всеки пръст поотделно и да се промени превръзки на всеки 4-5 минути. Интуитивен. " Аз не знам как тя го е направил. Но аз знам, че ако превръзката се придържаме изцяло, слети пръсти много бързо.
Сега има специален bryzgalki, които могат да бъдат лекувани bintik и го отстранете с минимално увреждане на кожата. И в Англия има специални ръкавици, които могат да се носят на новороденото да се запази оръжие. Тези ръкавици може да бъде предявен само от Англия. И знам, че ако майка ми, след като в продължение на новородените им деца получили тези ръкавици, лекарства и специални превръзки превързочни материали, както и той и медицинския персонал ще обясня три прости истини: използвайте само специални бандажи, мехурчета пробива, дрехи да носят грозната - те щеше да държи децата си. В Германия, жени с това заболяване раждат да живеят пълноценен живот, а ние умираме.
Това е основният проблем - това е некомпетентност на лекарите?
Разбира се, на първо място цялата необходима информация. Също така, трябва да се уверите, че всяка майка и всеки лекар, който взе това дете ще знае къде да се обадя, контакт, какво да правя, знаех, че приблизителната хода на заболяването. Тъй като навременна диагноза и правилното грижа за кожата може да направи чудеса! И след това не може да има живот без постоянна болка. И адаптация в обществото. И любовта. И брак, а дори и раждането на деца! А българските деца пеперуди живеят в пълна информация вакуум: няма експерти или в клиниката или в болница или в болницата. Майките са посъветвани от булдозера, които след това дойде на ум: MDL Zelenko, fukortsinom цитонамазка, кърпа кабел, но тъй като това се случва, че бебетата не оцеляват и до 3 месеца. Но най-вече, в болницата просто не се препоръчват на такова дете да се откаже, казват те, все още не е дълъг.
След като стана много болно дете, и лекари за дълго време не може да се диагностицира. В съзнанието ми се носеше ужасни мисли, включително, че е неизлечимо болен. Мислех си за това, което е като естествен подбор - може би природата се е погрижила за деца с редки генетични заболявания, умираха? Може би не трябва да върви срещу природата? Аз съм наясно, че тези въпроси са неудобни и неетични, но все пак, аз някак си да се върне при него. Как да се отговори на въпроса, какво е всичко това?
Тази мисъл никога не ме напусна през първите два дни, след като разбрах, че в подробности, че има заболяване. Първата ми мисъл беше: как Господ Бог позволи това? Каква ужасна фанатизъм - Детска храна, за да живея без кожата? Може би трябва по човешки невъзможно да се разбере. И няма човешки отговор. Божествена е. Не може човек да вземе решение. живея на друго лице, или да умре. Но ние имаме възможност да си помагат един на друг, да се облекчи страданието. Има ли магия история за едно момче, Антон, която започна съществуването си фонд "Белла". В заможни хора, които наистина искат да имат деца, с помощта на сурогатна майка родила две момчета - здрави и болни. Здрави брат родителите взеха и от Antosha отказано. И той остана в болница Люберци, където е шансът за оцеляване почти не беше. Когато 10-месечен Antosha намери доброволци Фонд "с подобна", кожата му беше само на бузите. След това с помощта на фонда "Дай живота" Antosha в състояние да прехвърли на Москва и започнаха да се събират около него хора, които са готови да помогнат, лекари, доброволци и други деца с пеперуда. Започнах да звучи необичайно диагноза - булозна епидермолиза. И двете млади жени, доброволци и майка момиче пеперуди вземат решение да се създаде фонд за подпомагане на дечица като Антон, когото ние не сме ангажирани в едно. По това време децата са около 20. Сега в техния фонд има около 200. И малко Antosha появи майка Ванеса! Реал мама и татко все още, брат и сестра! Сега той живее в Америка, където има дори и курсове за грижа за сестрински булозна епидермолиза, която се Ванеса. И погледнете добавят снимки Antosha по-скоро тя е с тях ви изглежда направо в сърцето с един вид духовен мъдрост, а вие буквално тръпка промъква на разбирането, че този малък човек дошъл на света, за да му мизерия и да ни се промени, за да помагат на другите. За нещо, което нарекох и помоли да напиша тази история. И аз се радвам, че е разбрал за този фонд, поне мога да направя нещо, за да помогне. Радвам се, че репутацията ми помага да се привлече вниманието към този проблем. И ако, наистина, на края на света е близо, че сега е модерно да се говори по тази тема, историята - добър шанс да избягат от мисълта за още една кола.
страхуват от това заболяване ли сте? Страхувам се, че това може да се случи на вас или близките си?
Не ме е страх от това абстрактно. Бях преследва друг ужас: колко болни деца - е кошмар, колко различни диагнози на заболявания, като невероятна болка и страдание. Може би причината е, че сега информационното поле е толкова отворен, че понякога изглежда, тя е една непрекъсната вик за помощ. Бих искал да си легне, покрити ушите му и всичко спира. Но, от друга страна, аз бях страшно окуражаващо брой доброволци, които са днес на броя на хората, които са ангажирани в това, както и факта, че има такива хора като цяло. Имам приятели, сега е приятел, а аз се възхищавам на начина, по който те живеят, което е всеки ден от живота си, аз се питам, когато те вземат властта, любов, време? И всеки път, аз мисля, че има проблем. Аз нещо не се справят, че това е трудно - аз представим за момент, какъв е проблемът трябва да бъде решен майка, чието бебе пеперуда. И вместо нерви и гняв, аз просто възниква безкрайна благодарност за това, което моите проблеми не са сравними с тези.
Работил съм в училищна интеграция номер 1321 проучването, когато здрави и болни деца на. Спомням си първата година бях много се страхува, че може да се роди бебето, например, страдащи от аутизъм, но се утеши с факта, че аз знам къде да го взема. И само в третата година на работа, най-накрая се отпусна и си помислих, каква е разликата, какво е вашето дете, най-важното - че това е един щастлив човек. Но тя беше там, в училище, стана ясно, че основният проблем е забранено деца - майка. Тъй като детето е все още дете, той играе, той се учи, той може да бъде щастлив. И аз все още мисля, че майките се нуждаят от помощ, за да ги научи да вземе детето, за да бъде щастлив, не се чувстват изгубени. Това "Белла" прави за тези майки, защото да живееш живот в постоянна мъка е невъзможно?
Нещо повече, тя престава да бъде живота.
Те дават 15, 20, 40 години от живота си, за да се грижат за детето.
Смятате ли, представете си, че вместо да детето си свиване, целувка, гъделичкане, поп, играят с нея, да се забавляват и да направи хората да се смеят, те е страх да го докосна, за да не се нарани. Или пък нямат пари за облекло? И всеки ден, което причинява на детето си силна болка, но не мога да направя нищо. и той вика, така че съседите се обади в полицията, тъй като изглежда, че това се нарязва на парчета. А детето е без баща, защото рядко човек може да чуе тези викове. И трябва никой да се обърнат към, къде да чакам за помощ. Лекарите не знаят какво вашето дете. И за държавата не съществува. Имахме една майка, която не се говори. Когато тя донесе 8-годишният й момиче в Москва, тя не може да се говори изобщо. Тези майки наистина се нуждаят от помощ, защото те не могат да се движат далеч от детето си за една минута. Най-красивото нещо, което може да се направи - ако беше медицинска сестра, която ще каже: "Иди Измийте себе си, да се хранят, да излезем на разходка, а аз ще седне до детето, аз го превърже, аз ще го направя така." В момента има голяма мечта е да създаде отбор на медицинските сестри, които са знаели как да се справят с такива деца. Въпреки че има само един - просто Antoshina, който е прекарал половин година с него. Сега тя е помолен да отиде в почивка, защото това е изключително трудно. Все още имаме няколко от тях, така че те биха могли да отидат и да помогнат.
Това ще бъде блестящ, ако това е къща или стая за игри, които, разбира се, ще изглежда доста странно: те не трябва да има ъгли, на пода трябва да се основава на определен обхват, като воден матрак, трябва да има гумени играчки, не твърди и не стабилно. Но това е една фантазия, защото до този момент дори не е приоритет, основни неща като pereyazki и компетентен лекар.
Колко време е необходимо, за да се включат в хубав ден? Ти си все още актриса, имаш семейство, деца, хобита?
Лот. Почти през цялото време. Не мога да мисля за нищо друго, освен това. И аз разбирам, че ние сме само в началото, а след това всичко ще бъде все повече и повече.
готови за такъв живот като че Chulpan Khamatova ли сте?
В момента ми се струва, че не са имали смелостта и силата. Аз безкрайно се възхищавам Chulpan и аз едва сега започват да разбират, да се направи това, през които тя преминава, че е нейният живот. Но от друга страна, ми се струва, че понякога е по-добре да не мисли. Правете това, което ви трябва, и да бъде това, което ще се случи. Ако сега седя, да се мисли, да се разбере какво може да направи в тази страна в крайна сметка за вас, разбира се, няма нищо общо. Но не, аз не мога.
Оценени принципи преброяване
SamoeSamoe популярен
Как да го определят?
