Аз не съм герой ", както децата живеят с церебрална парализа и техните родители в България и Европа

От себе си: да публикувам тази статия тук не е да злепоставя България и възвисяват Европа. Аз не правя такива глупости. Аз разбирам, че всяка страна има + и -, но ... отношение към хората с увреждания в България ме убива. Същата история със сестра си Наталия Водянова - нечовешко и отвратително. Просто искам хората да мислят и да останат, в края на краищата, хората.

ТАЗИ СЕДМИЦА България внезапен силен масово и открито говори за проблемите на децата с увреждания, както и колко често безразлични и жестоко да го държавата и обществото. Причината за това е инцидентът в Нижни Новгород, който каза супермоделът и основател на благотворителна фондация за деца "Naked Heart" Наталия Водянова. Нейната сестра Оксана, която преди няколко години е бил диагностициран с аутизъм и церебрална парализа, беше изхвърлен от кафенето, като управление смята той пуска нежелан посетител.

Историята е причинено от бърза реакция в медиите и социалните мрежи, но основният извод от нея обществени остава да бъде направено. Подобни проблеми се сблъскват ежедневно от хиляди болни деца и деца с увреждания и техните семейства, но не и да говорят и мислят за това. Попитахме майка на дете с увреждания Shabutskuyu Катрин, която живее в Германия и работи физиотерапевт за деца с неврологични увреждания в България, по какъв начин трябва да се отиде и как да се помогне на детето да се радват на специални.

Да ми пише всеки ден от хора от България,

Украйна, Германия. Те разказват своите истории, помоли за помощ.

Аз ще споделя две истории.

"Нашата бебе е родено преждевременно и лекарите веднага заявиха, че той е сериозно болен, че ние ще трябва да се отнасят с него в продължение на много години, а може би никога няма да бъде здрав. Това налага спешна операция, която се стабилизира състоянието му. След това ще бъде един дълъг период на възстановяване в интензивното отделение, а у дома ние ще бъдем в състояние да взема не по-рано от два месеца.

Съпругът ми и аз седнах с него в спешното отделение всеки ден. Те го държат на гърдите, оплитат проводници и тръби, разтърси, нахранени, утеши, легла в инкубатора, са взети на разходка. Лекари, сестри, физиотерапевти имат много поддържащи, която ни разказва за лечение и рехабилитация на деца с тази диагноза, научи да се грижи за сина ни и правилно се справят с него. Диетолог часовник обяснява особеностите на неговото хранене. От финансова гледна точка това е съвсем проста, държавата поема всички разходи за лечение, рехабилитация и техническо оборудване като деца.

Оттогава преди десет години. Нашето бебе язди модерен моторизирана инвалидна количка с джойстик, ходи на училище, той има много приятели и вече имате любим и най-малко любимата си учител. Разбира се, това не се подчинявам на учебния план, и няма начин да се овладее, но той играе с други деца, участва в училищни представления, язди из двора на специална мотоциклети (мотоциклети, пешеходци и всичко останало той се нуждае от устройства, предмет на обществено осигуряване, и да го промените веднага след като детето е нараснал от старите). Готвене с приятели на засядане на училище кухня. Той също така работи с физически терапевти в училище всеки ден и, разбира се, отива за пътувания и екскурзии с класа си в цяла Европа. Там той не се научих, но учителите го нахранени и напоени, промяна памперси си сменя дрехите, ако тя се намазва на разходка. Те все още имат време, тъй като те са от четири до десет деца.

Бебето ми няма да е здрав, но той е щастлив. Бяхме толкова се страхувам, че всичко това се е случило, какво ще се случи с нас и какво ще се случи с него? Но той е щастлив и ние сме щастливи, защото той се усмихва и се смее, и да ни помогне толкова много прекрасни хора. Да, лечението му в болницата, лекарствата, неговата рехабилитация и технически съоръжения, обхванати от държавата, но ни помогнат нещо, което хората. Те се усмихва на сина ни по улиците - и помощ. Те ни наля кафе в болницата, ни научи как да го или лифт, комфорт, когато ние се страхуват да носят - и помощ. Те учат нашето бебе и да го тачат в училище, те са щастливи да ни разкаже за своето успех - и помощ. Родителите на детската площадка разказват на децата си: "Иди и си играе с момчето, той не излиза" - и помощ. Ние не сме сами. Ние можем да работим, докато той е в училище от осем сутринта до четири през нощта. Нашата животът продължава, и сина ни, смеейки се и плаче. Той има един, този живот. И много ви благодаря на всички, които участват в него! Искам да кажа, майки и бащи: не се страхувайте! Всички вие помощта, и детето ви ще ви зарадва всеки ден. "

"Той е роден, и аз току-що каза, че не може да живее, да се откаже. Дори и да е оцелял, животът му ще бъде изрод, ще го издърпайте, няма пари не е достатъчно. Притиснати всички - лекари, сестри и съседи в отделението, както и нашите родители с мъжа си. Ужасът! Е, ние не може да се откаже от детето си. Те го отвежда в интензивното отделение. Не ни позволяваха там, седяхме на вратата, а ние не каза нищо, нищо не може да бъде намерен. Просто да крещи и да ни гони.

След това, когато се изпуска, лекарят не говори с нас. Не са професионалисти не съветват, не обясняват нищо - нито като фураж или като медицинска сестра. Аз го донесохте у дома си, седна и започна да плаче, тя беше толкова страшно. Цялата информация, което търсеше, благодарение на интернет и на други майките на тези деца. Оказа се, ние се нуждаем от специална диета, специални условия за грижи, специални класове. Толкова много грешки, направени след това несъзнателно, например, правят масаж и масаж не може да бъде неврологични деца и започнали епилепсия. И също така - какво да се прави по време на атака, всички признават себе си. За първи път извикали линейка, той е бил отведен в интензивното отделение, а има вързани и не са нахранени, и никой не дойде при него. По-скоро аз няма да доведе. В болницата отидохме само веднъж, когато е било необходимо да се издава увреждания. Така че е необходимо да се съберат 150 удостоверения да легне и го навсякъде със себе си да изпълнява. И в болницата заключена седят твърде малко радост, той вика от задуха, сестра крещи, защото той се развиква. Подобно, ponarozhayut изроди, а ние кърмила.

Хората с увреждания, сме издали бързо, само за три месеца, командната верига беше преустановена късмет. След това той трябваше да го победи, за да по-специален инвалидна количка. Това е пет месеца отидох. Въпреки, че това, което беше там? Обезщетение при нас в областта - 18 хиляди рубли за улицата и 11 000 на дома. Детска количка е на стойност 150 000, ако такова, че той е в състояние да седи в него, той се простира на влака обратно там така или иначе, които няма да успеят. И след това се оказа, че превозът не е необходим, тъй като веднага след като ги оставят на улицата, аз незабавно да започне да крещи съседи: ". Дръжте чудовище къща, нищо, за да плаши хората" И момчетата хвърлят камъни върху него, и техните родители цвилене. След като получи камък в храма, и колкото повече аз не ходя с него.

Аз работя, разбира се, не мога да седя у дома с него. Тя прави с него, да го научиш сам пълзи и да седне, букви, цифри, цветове - всичко от себе си. Училището също не е взела. Съгласих се с учител, така че е за парите ще отидат за нас, и след това се надявам да убеди директора на училището, че сме били одобрени за полагане на изпитите. Той дори е чел. Просто не могат да ходят. И тази комисия, PMPC, няма да отида: те трябва да се заключи, психиатър и психиатър дава тестове, където ще трябва да вземе нещата ръце. И ръцете ми не могат да приемат, той пръстите отпускам, добре, психиатър и поставят такава диагноза, която, дори и в осмия вида на училището няма да предприемем. И ние нямаме този вид на училището осми. Не, освен обичайните, не. И там е една стълба. Кой би го носите? Така че това, което аз правя.

И дори с проблеми медикаменти, ще видите, са забранили вноса им. Какво да се прави, аз никога няма да разбереш. Къде сега те вземе? Той ще умре без тях. Но аз съм толкова се радвам, че не го дават, не можете да си представите! Ами това е целия ми живот съм страдал, че ръцете му са дали на детето до смърт. Той не би оцелял там, знаеш ли какво става? И всеки ден да му кажа: "Обичам те, обичам те", а той се смее и аз се смея с него. "

ИМАМ 254 ПАЦИЕНТА Общо 254 деца с церебрална парализа. И всички тук е история. Все още няма родители, които няма да бъдат убедени да изпратят децата си. Няма никой, който не би се говори за изроди и наказание за греха. Няма нито един от които не би се загледа по улиците и не се навирам с пръст. Самият аз имам едно дете, а аз я в Германия. Там тя ходи на училище, там тя с широка усмивка. Те продават своите лекарства, докато в България те са забранени, както ***. Ние идваме в България за празниците, и мисля, че по този начин, когато те викат обратно, когато се приема децата си на сайта, ако дойде, когато администратор Образцова театър е отговорен за мен, "Freaks в шоуто Circus и имаме театър, а след това бебета, няма нищо, за да ги плаши. "

Болно дете - винаги трагедия. Но в Германия само трагедия в това, и всички около нас, за да помогне и на детето ми има нормална щастливо детство. В България дори количка ние отказваме да компенсира на всеки пет години, както и всички грубостта и навсякъде един милион парчета хартия и случаи, и да се върне утре, нашите лекарства никаква помощ от лекарите там, не училищни и рехабилитационни също. Научих, в Германия за физиотерапевтът, защото България не знае как да се справят с такива деца. И сега, отново и отново пускането на всяко следващо дете на краката си, аз се чудя колко от тях биха могли да живеят дълго време вече здрави, ако се занимават само с тях. Колко каза, че с епилепсия рехабилитация по принцип е невъзможно. Това до края на годината да се ангажират с едно дете няма смисъл. Това непознаване на лекари. Тя компенсира нашите героични майки и бащи. Тук те просто знаят всичко за методите за рехабилитация и лов за специалисти, които се внасят предимно от чужбина. Не забравяйте историята за момичето, което е в Германия в продължение на три дни на краката си? В един от най-лошите болници в Германия, между другото.

Какво можем да направим, за да помогне на тези семейства? Престане да се намесва. Smile към тези деца на улицата (не можете да си представите колко важно е!). Съдейства при транспорта и на улицата. Да не се създават пречки за тях, специално - не забрани вноса на лекарства и оборудване, а не да ги принуди да се движи и месеца, за да се съберат препратки, да не крещи по тях, а не да им кажа, че детето им никога няма да получите по-добро (особено ако образованието не е достатъчно, за да го оценявам), не се впускат в тези камъни, а не да ги отведе в полицията, тъй като те се осмели да дойде в кафенето. Ние не можем да добавим към тях страда. Ние можем да помогнем форма на общественото мнение, че е срамота да се откаже от детето си. За да се срамувам да вика: "Вземи си изрод" На първо място, просто жалко. И тогава ще има и ново отношение към тях. Не ми казвай: "Но ние нямаме такива, тук имаме едно момче с церебрална парализа разходка, и никой не го докосва." Помощ, все още няма да има човек, който ще каже: "И ние имаме просто така." Това е всичко. Нищо друго. Почти всеки е да се помни и да премине нататък.

Аз не съм герой. Не мога да живея по този начин. Аз съм готов да работи ден и нощ в името на детето си, за да ходят на училище и да се усмихва. И аз работя ден и нощ. На живот в Германия.