Най-доброто лечение е превенцията на хемофилия училище (добавка за домашни грижи на възрастни и деца,

училище хемофилия
(Помощи за домашни грижи на възрастни и деца,
хемофилици)

Най-доброто лечение е превенцията

Илюстрация на нарастване на средната продължителност на живота на шведските пациенти с хемофилия ( "Хемофилия" Ерик Berntorp, Инга-Мари Нилсон)

Превенция има много предимства

В допълнение към увеличаване на продължителността на живота, превенция и подобрява качеството на живот. Без профилактика, честотата и тежестта на кървенето, особено в ставите, не са рядкост в тежка хемофилия, както и да доведе до хронично заболяване на ставите и инвалидност. При пациенти с тежка хемофилия (FVIII концентрация от по-малко от 1% от нормалното) кървене наблюдава средно 30-35 пъти годишно.

Благодарение на превенция, хемофилици имат възможност да подкрепят вашите стави в добро състояние и водят нормален продуктивен живот. Дори ако цената на превенцията е по-висока, то е обусловено от предимствата, които пациентите получават от гледна точка на здравето и участие на в обществения живот, както и намаляване на разходите за обществото чрез намаляване на броя на хоспитализираните пациенти, училищните проходите и работа поради болест.

Наблюдение на 121 пациенти, които са започнали шведски профилактика на възраст под 10 години, показва, че възрастта е започнало през профилактика, ние можем да се предскаже развитието на артропатия. Тя е била открита, че болестта в тези, които са започнали профилактика до 3 години (средно ортопедични полувремето беше 0 точки), е по-добра от тази на тези, които са започнали профилактика на възраст от 3-5 или 6-9 години.

Друга полза от профилактика сравнение с лечение, необходимо е да се намали риска от развитие на инхибитори. Проучванията преди пациенти лекувани за превенция показват, че първична превенция от ранна възраст може да намали риска от развитие на инхибитори, сериозен страничен ефект, което значително променя качеството на лечение.

Нежелани реакции, наблюдавани в превенцията на не повече от лечението при поискване. Също така, няма сериозни технически проблеми или неудобства, свързани с предоставянето на достатъчен брой преливане в дома, за да се поддържа постоянно ниво на фактори на кръвосъсирването. Ако това е трудно да се използва периферна вена, или за да се постигне желаната честота на приложение за 6 месеца, за да се улесни лечението, може да се използва централен венозен път, като "Порт-A-Cath" (порт-а-Cath).

Превенция практикува в Европа

В някои европейски страни, превенция често започва на възраст от 1-2 години между преди обезкървяването, който се използва от първична профилактика. Лечението започва с въвеждането на около 50 IU / кг в периферна вена, един или два пъти седмично, с оглед на двете нива на честота може да се увеличи още, достатъчни за пълна превенция когато вената и позволи психологическо състояние.

Концентрат на фактор VIII, доза от 20-40 IU / кг се прилага през ден или три пъти седмично в продължение на хемофилия А, концентрат на фактор IX в доза 20-40 IU / кг на всеки трети ден или два пъти седмично в продължение на хемофилия В.

С въвеждането в България на допълнителна програма осигурява лекарства се очаква това, че броят на пациентите, да се прибягва до превенция, ще се увеличи, тъй като програмата вече предлага пълно покритие за профилактика струва хемофилици съгласно българското законодателство.

Като пациент, свържете се с Вашия лекар, ако не получават превантивно лечение, но би искал да започне.

ЛЕЧЕНИЕ фактор е реално!

Как да получите достатъчно на фактор? Как да напишем безплатно рецепта? Ние трябва да направим няколко стъпки:

За да се обърне към хематолог, основната дете хематолог или основната площ ръб, т.е. към специалист, който с опит за хемофилия, може да получи отчет за годината, че имате хемофилия "А" или "Б" в тежко или умерено форма и че вашите месечни необходимо да се 5.000, 10.000, 20.000 хил международни единици (IU) фактор. (В изчисляването на дозата, вижте статията "Как да се изчисли дозата?")

2. получаване на рецепта

Относно освобождаването от отговорност трябва да отидете на педиатър или общопрактикуващ лекар, личния лекар в общността. Не забравяйте да вземете сертификат за пенсия и здравно осигуряване. месечен местен лекар пише рецепта за фактор в местната аптека в общността въз основа на извлечение от хематолог и посочените по-горе документи. В някои райони на България, тази функция пое главният хематолог.

Roszdravnadzor искане за предоставяне на информация за случаи на неизпълнение на преференциални рецепти или намаляване на дозата на лекарствата във връзка с еднакъв данък. "

"Наркотиците трябва да се предписват от лекари от лечебни заведения на международно непатентно имена." Свободната рецепта се посочва плазмен коагулационен фактор VIII Human (коагулационен фактор VIII), човешка плазма коагулационен фактор IX (IX кръвосъсирването фактор), Ептаког а (АКТИВНО) (eptakog алфа активиран)

Необходимо е да се вземе рецептата (не прекалено мързеливи, за да блокира предварително направите копие на броя запис на рецепта или рецепта, а броят изписано фактор).

Не приемам, че сте се завърнали рецептата, а вие имате списъка на чакащите: не мине рецептата - ще чакаме вечно! Обръщаме внимание на факта, че дори и при липса на фактори, което трябва да напише рецепта всеки месец, тъй като рецепта е валидна само за 30 дни.

Не сме получили през миналия месец - попитайте, търсенето да се увеличи броят на факторите, през текущия месец. Знайте, че вие ​​- федерален полза! Вие имате правото и задължението да се гарантира сте фактор! Обадете ни се и само да отидете на лекар и аптека!

Факторите на съсирване, които можете да получите безплатно предписания - лекарства, които се купуват за сметка на федералните фондове, а вие трябва да настояват, че в болницата също лекувани с лекарства, фактори на кръвосъсирването, но за сметка на местно, регионално бюджет.

Ако има нужда от хоспитализация, не е съгласен да се въвеждат в факторът на болницата, имаш свободно, субсидирани рецепта: Болницата трябва да има фактор за лечение на пациенти с хемофилия.

Vsebolgarskoe Хемофилия общество агресивно работи, за да се гарантира, че всяко дете или възрастен с хемофилия, у дома, в хладилника, е фактор за домашно лечение.

От вас очакваме усвояване на техниката за преливане и да определи точните и правилни дози за всеки преливане.

Пожелавам ви всички добро здраве и много фактори!

Надежда Ивановна Arhipova
Вицепрезидентът Vsebolgarskogo
хемофилия общество