Информация за родители на деца със синдром на Даун

Тази брошура ще ви помогне в първите трудни дни и седмици, за да се намери решение на вашите нови предизвикателства. Родителите реагират по различен начин на раждане на дете със синдрома на Даун. Някои веднага вземете бебето от болницата до дома им, докато други са готови да държи бебето в болницата за няколко дни по-дълги от майката. В този случай, родителите в спокойна домашна обстановка ще се адаптират към новата ситуация, толкова дълго, тъй като детето не се появи в семейството. Много малко семейства решават какво да изпратят децата си да растат в институционалната грижа за болни деца. С тази брошура, ние искаме да ви помогне да намерите правилния път за себе си и едно дете със синдрома на Даун. Тази брошура ще ви покаже първите стъпки в живота на едно дете от раждането до училищна възраст.

Тук ще намерите отговор на същността на синдрома на Даун причини, вие ще разберете какви възможности има за развитието на едно дете със синдром на Даун и какви проблеми могат да възникнат. Но на първо място, моля да бъде смелост да приеме детето си, когато той е, и да живее с него.

Когато родителите имат дете със синдрома на Даун, те казват: "Сега, така или иначе, какво да се прави; цял живот се е обърна с главата надолу. " "Нормалният живот не е нищо повече - нищо няма да помогне." "Целият свят е в траур за нас и безнадеждно." "Научи се да живееш - това е голяма отговорност, както за майката, така и за баща си."

Много родители са толкова нещастни след раждането на дете със синдрома на Даун, но след това с детето постепенно се променили. "Това е продължило дълго време, докато ние не възприемат детето като е той, и тя стана нормално."

"Катюша - истинско съкровище на нашето семейство, той е независим човек."

"В лицето на детето ми. Нищо грозно или отблъскващо в него. Тя е малко по-малко вероятно, по лицето на един обикновен дете. Как ще изглежда, когато ...? В началото си мислех за това. Днес, няколко удължени полегати очи ми изглеждат добре. Колкото по-дълго аз гледам в очите на едно дете, толкова повече ми харесва детето ми. "

Какво е синдром на Даун?

Човешкото тяло се състои от безкраен брой клетки, които се различават, и всеки от тях е отговорен за конкретен орган. За информация относно това коя част на тялото ще бъде построен на определена клетка и как тя трябва да работи, ще получите набор от хромозоми.
Human набор хромозоми се основава на 46-те хромозоми. Всяка клетка съдържа определен брой хромозоми. Човек със синдрома на Даун е нормална номер (46 хромозоми) се нарушава. Оказва се, една допълнителна хромозома във всяка клетка на тялото. Това е отличителен белег на синдрома на Даун, който привлече вниманието на английския лекар Лангдън Даун, който през 1966 г. е описано тази функция за първи път.
В Първа тогава не била налична цитогенетика техники и той го е дал името на синдром mongoloizm защото появата на тези хора му напомня за хора от Монголия. Тази концепция не е общоприето, защото тя е фалшива и не научно. Синдромът на Даун е налице в целия свят във всички човешки раси. Тя съществува на всички континенти, и неговото време не е определена. По всяка вероятност, синдром на Даун съществува от толкова дълго, колкото има човечеството. Най-ранното споменаване на това идва от народа на Мексико и Централна Америка, които са живели преди повече от 3000 години, по време Oltsmena древна култура.
В същото време бяха създадени цифрите от камък и глина с монголоидни черти на синдрома на Даун, и то показва, че всички хора с Синдром на Даун хора се радваха определено отношение.

Защо нашето бебе има синдром на Даун?

Колко често се синдрома на Даун?

Той се оказа, че много преходно преждевременно раждане се отрази на плода хромозомни промени. Някои изследователски центрове показват, че всеки втори аборт се отразява промените хромозомни. В допълнение, има много други фактори, които водят до преждевременно раждане, така че да се намери истинската причина за този проблем все още не е възможно.
Много центрове обмислят честотата на синдрома на Даун, като част от различни влияния. Най нарича число между 600 и 700 раждания, на които се падат на дете със синдрома на Даун. Общият брой на хората със синдром на Даун е 1.1-1.2% за всеки хиляда души.

Колко голям е рискът за раждане на другите деца?

Този въпрос зависи от броя на хромозомни промени в детето. Рискът от второ дете с тризомия 21-ти хромозома двойка е 1% повече от процента на риска от дете със синдром на Даун от майчината възраст.
Лично интервю в тази ситуация по всички въпроси, може да се даде изчерпателен отговор.

хранене на новороденото

Кърменето е важен момент за всички деца, така и за деца със синдрома на Даун. Те се отрази положително върху майката хранене мляко, то темперамента на имунната система. В същото време по време на храненето се развива двигателните умения на устата. Развитието на долната челюст, движения на езика подкрепа и обучение се улеснява от затваряне на устата по време на кърмене. Поради факта, че децата със синдром на Даун, тези умения са по-слабо развитите, те се нуждаят от навременна помощ в самото начало на развитие. Ако детето ви има тези умения не са все още на разположение, не е необходимо да го поставите в клиниката.
Синдромът на Даун не е основна причина за това. За вас и вашето бебе трябва да бъдем заедно често и имат близък контакт с голяма помощ на кърмене, но това не е единственото условие. Ако кърменето не е възможно, е необходимо да се гарантира, близък контакт с вашето бебе по време на хранене на бебето от рога. Първо уморително да се хранят бебето. Но бъдете търпеливи.

Най-трудното нещо за едно дете - вземане на гърдата - понякога е по-лесно, когато се хранят от рога. На първо място, можете да помогнете на детето си чрез леко натискане на гърдите, в съответствие с ритъма на хранене или лека гали под брадичката, тя предпазва от залепване на език при подаване. Понякога е добре стиснете ръката на капки кърма, смазочни им пръст на бебето, като го държи по устните. Тя трябва да бъде лесно да се държат с пръст нагоре и надолу, за да се получи смучене рефлекс, и само тогава, когато детето започва да суче на гърдата, за да му даде. Но в интервалите между хранене трябва да се разработи смучене рефлекс с пръсти. Друга възможност е да вземете влак гърдите - това е лесно изстискване мляко от гърдите, докато не бъде разработена смучене рефлекс. Зърна и тя ще бъде по-лесно да се вземе детето веднага получава млякото, което натрупани отново. Ако бебето да започне кърменето веднага, ако млякото е първа декантира и след това да се хранят бебето от рога, за да се предпази млякото на майка му от инфекцията, в много случаи е възможно в рамките на няколко седмици, бебето ще се сам гърдата.
Между другото, кърменето ще бъде други трудности или други медицински проблеми, така че след раждането, майката ще присъства акушер-гинеколог, ако не броим патронаж сестрата най-малко 8 седмици от живота, тогава ще трябва редовни посещения при лекар.

Как са децата със синдрома на Даун?

Каза двойка хромозоми от началото на раждането на едно дете се отразява неговото развитие. Това е значително различен в синдрома на Даун. Но това не само засяга бъдещото му развитие, и най-вече на неговата среда и обучение.
Деца със синдрома на Даун имат същите възможности като всички други деца. Те искат да бъдат с родителите си в семейството, с братята и сестрите си, за да откриете света около нас, играят, учат, се смеят и да станат по-независими.
Затова е особено важно, за да помогне на дете със синдрома на Даун, е възможно да се нормално живеят и се развиват. Помогнете за развитието на такова дете като помогне на детето умствена изостаналост, но всяко дете е различно и той е човек.
През първата година от живота на детето се направи важни стъпки в развитието, които с удоволствие ще чакат родителите, като например първата усмивка или способността да седи само, пълзи, първи стъпки, първите думи, за да се каже.
Децата със синдром на Даун се учат всичко това по-бавно в сравнение с другите деца, и постигане на положителни резултати в развитието на едни и същи по-късно. Но винаги трябва да бъдете сигурни, че вашето дете достигне това.

Ранна интервенция в семейството и ранна диагностика е много важно. Деца със синдрома на Даун понякога правят невероятни неща, но те не трябва да се бърка с нормалното развитие на децата. Всяка помощ, трябва да се вземат под внимание индивидуалността на всяко отделно дете в семейството и ситуацията. Децата трябва да са особено любящ лечение, а не рационално упражнение.
Но ние не трябва да забравяме, че за всички приликите със синдрома на Даун, всяко дете има свои специфични характеристики, обичаш нещо или отрича всичко.
Рано помощ и подкрепа увеличава шансовете за развитие на деца със синдром на Даун. Съветът и интервюто, което може да предложи подкрепа група е за родителите на значителна подкрепа.
Често групи за самопомощ обединяват служители на родители на деца със затруднения в ученето, така че те могат да споделят своите мнения. Тя често се свързва със синдрома на Даун и други болести, като многостранен поражение, една трета от децата имат сърдечни заболявания, много проблеми с стомаха и червата, очите и ушите, повишена чувствителност към информацията. Но дори и тук, своевременно информация и съдействие, често са много необходимо да се промени значително за развитието на едно дете със синдрома на Даун.

Значението на ранната диагностика и поддръжка

В детска и група комуникация

Що се отнася до всички деца, както и за деца със синдром на Даун, детска градина или специална група за комуникация - това е голям важна стъпка в живота. Да бъдеш заедно с други деца помага на детето получат обучение на група умения, за да има смисъл за другите. Някои деца с умствена изостаналост може да бъде трудно в началото, че е в големи групи, но те се научат да общуват с други деца. Особено много се нуждаят от подкрепата на възрастните. Тук е важно, че групите са малки и не е квалифициран персонал.

Семейният живот

Едно дете със синдрома на Даун ще се развива по-добре, ако родителите, братя и сестри, роднини и съседи, ще го лекуват с търпение и любов. Разбира се, на родителите помощ е по-ефективна, ако семейството е съгласие и разбирателство. Ако, скъпи родители, се опитват да веднъж завинаги да решат relationship'll да се грижи за един от друг и да даде достатъчно внимание на други деца, всичко това ще бъде от полза на дете със синдрома на Даун.
В България вече са на групи за самопомощ на родителите и комуникационна група за деца. Тези услуги помагат на семейството успешно работят с обществени организации на Велики Новгород, включително в "" Вита "Център. Те ще ви помогнат да се грижат за детето, че в свободното си време можете да вземете вашите интереси, хобита. Това е голяма помощ за семейството, когато знаете, че можете да си починеш и спокойствие, но и времето, прекарано с умствена изостаналост дете може да бъде много възнаграждаване за цялото семейство.
Повечето семейства с времето клони поведение опит с деца с умствена изостаналост и възможността да го вземе, какъвто е.
Говорете с други родители, които имат деца с умствени увреждания, тя ви казва как да се прехвърлят от сложността е голяма взаимна помощ. Под взаимопомощ '' Vita "Център имат родители в беда, но се стремят да го преодолее. Това не е само на родителите и семейството си, но съседите трябва да се развиват психически ограничен деца независимост, за да помогне да се справи с трудностите на ежедневието.

Бележки на комуникация група учител

Тези деца имат много в допълнение към основната диагноза на съпътстващи заболявания: вродени сърдечни праг, плоски стъпала, нарушено зрение, както и различни заболявания на дихателните пътища. Само едно дете е с лек реч пречка, а другите казват или лоши, или тежки нарушения (Burr, заекване), или не казва. Освен Дима, нито едно дете не отиде на логопед. За Дима сесии с логопед, че е много полезно за две години и аз съм много благодарен на логопед Романова NA която е графика на основната си дейност, и помогна на нашето семейство.
Това са момчета, които имахме. В началото, ние сме се научили да седне на бюрото училище, поздравяват помежду си, се ръкува с старейшини и членове на нашия клас. Голям проблем е раздялата с близките, които носят децата си на училище. Те не искат да ги освободи от себе си. Някои родители са били заети през цялото време и в очакване на приключването им в коридора. Най-дългият път не можеше да понесе да се раздели с майка си Володя (14 години).
Постепенно децата използват един до друг, за мен. Те се научиха как да се поздравят, да помогне на по-младите, да използват тоалетната в групата, следва правилата на лична хигиена. Постепенно децата са запознати с по сметката на обекти с номера. Всяка плоча от прав и обратен сметки до 10, набор от числа, състав номера 2, 3, 4, 5, 6, ... 10 като ги признаването.

След като те овладеят прости истории и кратки стихотворения, можете да преминете към по-сложни литературни произведения, разказите КАТО Пушкин "Приказка за рибаря и рибката", "Приказка за Златното петле", "Приказка за Спящата Принцесата и седем Knights". Много добре децата да се научат и да слушат с интерес Приказките S. Перо, "Червената шапчица и вълк", "Котаракът в чизми". Задължително е необходимо да се въведат децата да разказите LN Толстой "Разкази за деца".
Много интересни резултати са получени при работа с трудни въпроси. Децата с голямо удоволствие взаимно познаване на гатанки и ги позна. Ние го използвате във всеки клас-урок. И ако някога се срещнат или да работят с деца със синдром на Даун, нали знаеш - това, което те са научили, те ще се помни дълго време.
Момчетата в тази група се характеризират с маркирани подражателни: ... помощ; направя, както аз правя ... но те са пасивни и не са независими. По принцип, тези деца, разработени някой качество, една грижа: някой равенства, друг - пеене, слушане на музика, танци и разбира се тези качества се опитвам главно да се развиват и да привлече вниманието на родителите на интересите на децата си, да съобщят напредък към други деца.
За съжаление, нашите деца не могат да бъдат излекувани, но за да им помогне в подготовката за самостоятелен живот в степента, в която те могат да го научат, че можеш. Цялостен медицински терапия в комбинация с физиотерапия, масажи, педагогически влияния, паралелки с логопед, музика помощ учител за подобряване на физическото и емоционалното състояние на децата ни. Участието в разговор групи са обучени и лошите момчета са се научили основите на четенето, писането, смятането. Те са били ангажирани в рисуване бои и пастели, пеене, танци, моделиране от глина и глина. Децата се учат да слушат и да говори за себе си.
В процеса на преподаване на нашите деца по сметката трябва да предоставите на система от знания, умения и практикуване на уменията, които, на първо място, ще представлява ефективна, практична и ценно за да се гарантира тяхната подготовка за по-късна възраст.

Отне 7 години. Децата израснали. Сега, в група от 5 души от 23 до 25 години. Променена и дейността им, техните желания, техните възможности. По време на нашите срещи и обучение на младите хора са се променили много, научих много, научих много: те могат да слагам масата, подготвят свои собствени салати, сандвичи, направи чай и кафе. Те се научиха как да се държат на масата, за да служи на другите, да помогне у дома във всички вътрешни дела. Ориентация на нашите момчета върху способността за извършване на всички възможни работа у дома: за да може да се измие пода, домашни дрехи, плащат за комунални услуги, да купим хляб, хляб и други продукти. Момчетата са много щастливи, когато те се събират. Те имат общи празници, срещи, те празнуват рождени дни, да участват в тържествата общоградска, фестивали на творчеството на децата с увреждания. Празниците се подготвят изложба на занаяти, живопис, аматьорски стаи. Те отиват за пътувания и в кината, да общуват със свои връстници извън съобщението на групата.