за съвместна харта
Има различни заболявания: една е напълно излекувана и изпитано напълно, а други отиват в спящ режим и може да бъде в това състояние на сън в продължение на много години, до следващото обостряне. Налице е хронично заболяване, което може да контролира само с медикаменти.
Докато един човек отнема наркотици, тя изглежда да е в добро здраве, но си струва за един месец или мис - всички хора с увреждания. Анкилозиращ спондилит се отнася специално до такива заболявания.
За да научите как да живеят със заболяването, без да й даде затворник, знае от първа ръка председател на междурегионално обществен благотворителната организация на хора с увреждания "Общество за взаимопомощ с анкилозиращ спондилит" Алексей Sitalo. който с 15 години се борят с спондилоартрит.
болест на младите
Елена Amanova "LekOboz": Алексей, степента на разпространение на анкилозиращ спондилит в света и в нашата страна? И всичко това е за болестта?
Алексей Sitalo: анкилозиращ спондилит - хронично системно заболяване, което се характеризира с лезии на гръбначния стълб и ставите сакроилеит свръзката, което води до скованост на ставите. С течение на времето, в резултат на сливането на прешлените (гръбначния стълб на пациента започва да прилича на пръчка бамбук), тялото придобива характерното "положение на кандидата": наведе назад, свити колене. Най-далеч, толкова повече се отразява на гръбначния стълб и ставите. Страдание и съединителната тъкан извън стави: обвивка на очната ябълка (конюнктивата, роговицата), аортата и аортна клапа, белия дроб, бъбреците. В резултат на това може да се развие слепота, сърдечна недостатъчност и други заболявания.
Според официалната статистика, в Европа - 1,7 милиона пациенти с това заболяване. В България, според различни оценки, те са засегнати с 23 хиляди души. До 100 хиляди. Ман. Въпреки това, според нашите оценки, тези цифри са много по твърде ниски, а в действителност пациентите имаме около 300 хиляди души. Всяка година записва около 4-5 хиляди. Нови случаи на болестта, която често се развива при млади мъже между 15 и 30 години.
- Колко бързо напредване на болестта?
- Независимо от факта, че в повечето случаи заболяването се развива постепенно, своя курс може да бъде различен: бавно, така и бързо, а понякога дори и остра (в някои случаи, анкилозиращ спондилит започва с температура под 40, треска, симптоми на интоксикация като грип). Най-характерните симптоми - силна болка в гърба, която не отива след останалите, и за дни наред боли пациенти, увеличаване през нощта. Но има и други симптоми на очите, например. В допълнение, тъй като заболяването обикновено се случва при младите мъже, много често се дължи на ефекта от упражнения болка. Или поради липса на време, просто не ги дават стойност. И лекарите често не могат да си намерят причина - защото в началните етапи на промени на рентгенови лъчи на ставите там, те се появяват само в третия етап, когато са изразени явления анкилоза. Пациентите често се уморяват през годините, за да търсят причината за болката си мъчителна. За съжаление, след 7-9 години от началото на промените на болестни стане необратим, а по това време 50% от пациентите се превръщат в хора с увреждания. Днес, обаче, пациентът има добри шансове да продължи активно живота без увреждания: работа, създават семейства. За да направите това, точно навреме, за да се постави диагноза и да получат подходящо лечение.
Ранното лечение е от полза, както и пациентите, и държавата
- Има ли ефективно лечение на това заболяване?
- Нови генно инженерство лекарства за лечение на спондилит са били преди 15 години. Днес има повече от 6 титли, като 5 от тях са включени в списъка на VED. Тези лекарства са много скъпи (цената на годишния лечение. - 700 хиляди рубли годишно, както и лечение на живота). Но тези лекарства се, за щастие, не е задължително при всички пациенти, но само тези, които имат заболяване или стартира агресивни потоци. Помощните почивка конвенционални нестероидни противовъзпалителни лекарства (условие наказан дневно час). За съжаление, по-късно започва лечението, по-висока доза изисква скъпи лекарства. Но има и добра новина: това лечение позволява на пациента да води нормален живот - на работа, да създадат семейство, се занимават със спорт. Въпреки това, като тези лекарства трябва да бъде постоянно. Докато човек ги приема - в ремисия, тоест, в действителност, той е напълно здрав, но си струва за един месец или мис - всичко върви по дяволите и лечение неминуемо настъпва влошаване.
- Има такива лекарства?
- Защо се случва това?
- В нашия опит, 99.5% от пациентите, които са получили отказ за издаване лекарства не са готови да се справят с него официално. От 500 души, само двама са решили да се оплаче на по-високите власти, по-специално на Министерството на здравеопазването, Roszdravnadzor. Другите се страхуват от каквито и да било санкции от страна на системата на здравеопазването. Въпреки това, 100% от пациентите, които все още се осмеляват да ги сложи да търсят лекарства, които ги получиха. Ето защо, една от най-важните проблеми на нашето общество, ние вярваме, че промяната в психологията на пациентите. Хората трябва да са наясно с потенциалните тежестта на тяхното заболяване и се интересуват от собственото си здраве. И ние трябва да може да се бори за себе си.
За да се бори и не се отказвайте!
- Има ли вашата организация да им помогне в това?
- Върши си работата обратно отговор от пациенти и лекари?