250 деца в българските пациенти с рядко заболяване
Стойността на живота, оказва се, може да се изчисли. в рубли. 250 деца в България са болни мукополизахаридоза. Всичко може да се спаси. Но имаме нужда от пари, много пари. Докато те търсят - да се остави ценно време.
Доклад Ekateriny Kachur.
Сергей е много болезнено да диша, да се движат, да отвори очи. Сърцето му се работи усилено, подути органи. Serezha - рядко заболяване с дълго име - мукополизахаридоза. Генетична аномалия, когато тялото му липсва ензим, отговорен за елиминирането на токсини.
Заболяването обикновено започва да се проявява от 3-4 години. Поради неправилно развитие на скелета при деца драматично да промени чертите на лицето. Изгубени слуха, зъбите падат. Децата вече не ходи, говори, и 7-10 години умират мъчително. Момчетата на име Самвел и хайку. Отидоха си. Майка ми Мелания Петросян все още пред очите на коридора на болницата, дивана и объркани очни лекари.
Съдбата на Мелани безмилостен. Нейният трети син, Дейвид, твърде болен мукополизахаридоза. Момчето все още весел и умен: без подканите на майка ми за бързо събиране на рибата от блоковете. Мелания се моли през нощта, защото на Дейвид може да бъде спасен. Наскоро, България регистрира лек - същия ензим, който липсва в тялото на детето си. Наркотикът е немислимо скъпо. 18 милиона рубли годишно. Лечение за цял живот. Но ефектът е феноменален. Паша Митин работи на глас на майка ми. Чудото, магия, фантазия. Още преди девет месеца, детето се бори в конвулсии и не може да вдигне глава. Фланг на майка Снежана звънна всички звънци. С помощта на благотворителни организации и добри хора Павлик е бил отведен в Германия и започва да инжектират наркотика.
Ето един балон, която днес в България разчитат на 250 семейства. Докато беше само в ръцете на Снежана. Да си като много трудно победена, хайде да се консултира майки на болни деца от цялата страна. Къде да получите пари за ензима? Списъкът с редки заболявания, чието лечение се заплаща от федералния бюджет, мукополизахаридоза не са включени. Финансирането на тези пациенти, предоставени на регионалните власти. Но те измъкне. В района на Нижни Новгород, например, пет от тези деца. За тяхното лечение годишно са необходими за почти сто милиона рубли. И това е - половината от бюджетните разходи за субсидирани лекарства.
Ирина Pereslegina, заместник-министър на здравеопазването в региона на Нижни Новгород: "Това е по същество сто милиона - сто хиляди души имат достатъчно общи лекарства."
Досега само пет области, както и Москва обещаха да купуват скъпи лекарства. Здравното министерство увери, че проблемът включени много експерти, включително министърът.
Валентина Широкова, директор на отдела за медицински грижи за децата Здраве и социално развитие на България: "Ние бяхме на една среща с г-жа Голикова, само на MPS, за да се привлекат повече спонсори за лечение на тези заболявания, тъй като без спонсорство, без само като безкористна помощ. здравното министерство сили, ние не можем да решим. "
Саша Novosibirsk начален стадий на болестта. Той също така разбира, и следователно ядосан. Ако той и приятелят му Дима не започне да влиза лекарството днес, те ще загубят необратимо интелигентност. Майка им е съвсем наясно, че могат да бъдат излекувани десетки хиляди други деца от 18 милиона рубли годишно. Ако беше по силите ни, те горчиво се шегуват ще избере по-евтино заболяване. Но изборът те имат, за съжаление, не.
Можете да помогнете на деца с тежки заболявания, които са обяснени в историята. Serezha Koskin, Дейвид Петросян болен мукополизахаридоза. Тази генетична аномалия, при което тялото липсва ензимът, отговорен за отстраняване на токсини. Помогнете на децата да оцелеят лекарството може да "Ellapraza", регистрирана в България. Годишният темп на лекарството - 18 милиона рубли. доживотно лечение.
Текуща сметка мама Serezhi Koskina:
Savings Bank България
Вътрешен структурна единица № 6652/0536
Sormovskoye офис (Нижни Новгород)
За да бъдат допуснати за сметка № 42 30 78 10 44 20 76 51 14 55/48
Получател - Koskina Татяна Ивановна
Текуща сметка мама Дейвид Петросян:
Savings Bank България
Вътрешен структурна единица № 2580/078
Ramenskoye отделение (Московска област)
За да бъдат допуснати за сметка № 42 306 810 0 4035 191 0 624
Получател: Петросян Мелания Karlenovna