Мукополизахаридоза в България страдат от тях 110 души, но само 60 са подложени на лечение

Днес е Международният ден на мукополизахаридоза (синдром на Хънтър). Доскоро заболяването се счита за нелечимо и средната продължителност на живота на болните деца не надвишава 10-15 години

Днес е Международният ден на мукополизахаридоза. MPS - е група с редки наследствени заболявания на съединителната тъкан, свързани с нарушена обмяна на веществата на гликозаминогликани поради малоценност на ензими. С развитието на болестта в едно дете расте груби черти на лицето, силно свити пръсти и той започва да отида на извити крака. Качеството на живот се влошава критично - пациентът страда пристъпи на задух, той намаление на зрението и слуха, че било трудно да ходи самостоятелно или да стане напълно прикован към леглото.

Доскоро заболяването се счита за нелечимо и средната продължителност на живота на болните деца не надвишава 10-15 години. В момента има лекарства, които осигуряват добри показатели за лечение и удължава живота. Само на наркотици, регистрирано в САЩ, Европа и България за лечение на пациенти със синдром на Хънтър е Elapraza (Idursulfase). Пациенти с тип II мукополизахаридоза Elaprazu трябва да получават седмично чрез интравенозно вливане.

Освен това, децата със синдром на Хънтър, редовните цени на лечебни симптоматични и коригиращи терапия Хепатопротектори, витамини, антиоксиданти, cytoprotector. В комплекс лечение на синдрома на Хънтър е подходящо да се включат упражнения терапия, физиотерапия (електрофореза lidazy ставите, парафинови бани, магнитотерапия, лазерно пробиване), сесии с логопед и дефектология.

- Една бутилка от основните лекарства на стойност от 100 хиляди до 200 хиляди рубли ... Разходите за лечение на едно дете само за седмица, е 300-500 хил. Рубли. Тази терапия, всеки пациент трябва да предприеме, за живота, но на практика, за да победи лекарство за детето живее, е необходимо по съдебен ред.

днес Финансиране предлагането на наркотици, е възложено на областните бюджети, което означава, че пациенти с MPS няма гаранция, защото парите никога не е Региони - каза "Mercy", президентът на междурегионалното благотворителната организация "синдром на Хънтър" Снежана Митин.

Според нея, детето живее с диагнозата на "мукополизахаридоза" днес зависи не само по отношение на пълнотата на бюджета в даден регион, но и най-баналните бюрократични забавяния. Така например, в Новосибирск, защото процедурата по промяна управител, пациентите са били оставени без медикаменти, само защото при липсата на главата нямаше никой в ​​региона да подпише необходимите документи.

В същото време, прекъсване в приема на лекарства отрича не само положителната динамика на лечение, но и носи пряка опасност от смърт. И да се предскаже, във всеки случай, и за какво време здравето на влошаването може да бъде от решаващо значение, не е възможно: милионседмица губи способността да ходи, и някой умре в рамките на няколко дни.

- Съдилища с регионални здравни служби, които отказват да се подчинят на Министерството на финансите заявка за средства за заплащане на лечението може да продължи до една година или две години. Делото започва, когато детето се говори, и завършва, когато той е бил прикован към леглото. Въпреки това, нашата организация винаги осигурява правна помощ на семействата, които получават незаконни откази от страна на местните здравни служби. В момента са спечелили повече от 40 такива случаи в съда - каза Снежана Митин.

Има около 1500 пациенти с диагноза "мукополизахаридоза" в България - 110 души, като само 60 от тях получават лечение.

Намерете алтернативен начин за поддържане на живота на едно дете, в страната ни, уви, е невъзможно. Ако правата на европейските пациенти стриктно се спазват и повечето от лечението, обхванато от здравно осигуряване, български застрахователната полица на OMS не е възможно да се получи медицинска помощ, частните застрахователни компании не предлагат услуги на пациенти с редки болести.