Муковисцидоза е ли живот след 18

Думата "муковисцидоза" произлиза от слузта латински думи - "тиня" и viscidus - «трудно». Ето'о означава разпределени на различни органи тайни имат твърде висока плътност и вискозитет, което пострада бронхопулмонална система, чревни жлези, черния дроб, панкреаса, слюнчена жлеза и пот и др. Особено, когато това засяга белите дробове, където започват хронични възпалителни процеси. Нарушени им вентилация и приток на кръв, има болезнена кашлица и задух. Основната причина за смъртта на пациенти с муковисцидоза - хипоксия и асфиксия.

- Това е катастрофален недостиг на болнични легла за пациенти на възраст над 18 години, както и постоянната липса на скъпи лекарства. Децата - ситуацията е, все пак, по-добри, по-големи и специалисти и болнични легла, както и на държавните децата подчертава. Донорите също обичат да помагат на бебето. И възрастни, както се казва, в участъка.

Когато болни деца прекрача прага на 18-та годишнина, те веднага се превърне участници в маратона за оцеляване. На първо място, това е трудно да се получи увреждане, и по този начин има риск, че те няма да имат ползите от лекарства и лечение. Представете си, при възрастни пациенти с муковисцидоза в столицата досега предвидени общо 4 легла. Има някои региони, центрове като Ярославъл, Самара, където пациентите не са склонни да отидат в Москва и София, тъй като има повече или по-малко стабилни, всичко е на една ръка разстояние, а с добра терапия и предлагането на наркотици. Други, за съжаление, трябва да чакат в линия. Следователно - пропуснете лечение, рутинна диагностика. И това е необратимо, той носи смърт. Ето защо, средната продължителност на живота на пациентите с муковисцидоза у нас е много по-ниска, отколкото в чужбина.

- това е, се оказва, че в България при пациенти с муковисцидоза имат малки шансове да се превърне в зряла възраст? Как всичко това смъртоносна болест? Може ли това дали пациентът с адекватно лечение живеят до дълбока старост?

- На непосветените хора, както и за състоянието, в съответствие с подхода си обикновено създава впечатление, че муковисцидоза - децата, че тези пациенти не оцеляват до навършване на правоспособност. Но в действителност mukvistsidoz не фатално, лицето със заболяването, се нуждаят от лечение през целия живот, но това може и трябва да живеем, как живеят те, например, хора с астма или диабет. Nekot orymi популярните медии буквално "забиват в мозъка", че пациентите с муковисцидоза - атентатори, и се оказва, че няма смисъл да им помогне, защото те вече са мъртви. Въпреки това, децата, които са навършили 18 години, опитвайки се да водят активен начин на живот, те имат същите интереси като тези на техните здрави връстници. Ако те са добре поддържано, в пълно съответствие с инструкциите на лекарите могат да предоставят адекватни медицински консумативи, терапията да бъде добър, тогава те могат да живеят дълго време, дори и да имат здрави деца, работа, учене, създават семейства, и по принцип - да живеят до дълбока старост. В чужбина за чести пациенти с диагноза на възрастта за пенсиониране. В България - не.

Тези пациенти могат да живеят пълноценен живот, и първото нещо, което да се направи - да се откаже от наложените стереотипи. За обикновените хора, и най-важното, служители осъзнали, че тези пациенти, които се нуждаят от помощ и си отиват напред.

- Каква е статистиката на заболяването днес? Може ли да се говори за тенденциите?

- Хората с това заболяване винаги са съществували. уверено можем да кажем, че диагнозата вече е установено добро, много по-добре, отколкото, да речем, 90 години. Налице е ръст в броя на децата, диагностицирани. Москва педиатри вече имат много по-голяма тежест се дължи на това, което сега се увеличава прием на пациенти с деца от цялата страна. Чудя се какво ще се случи по-нататък. За съжаление, при лечението на това заболяване в страната ни се движи в главната само от усилията на лекари и ентусиасти. Сега добре развит пренатална диагностика, както и някои майки, за съжаление, са решени да аборт, знаейки, че такава диагноза ще бъде дете. Често такива пренатална тестване направено в семейства, където е имало случаи на деца, родени с разстройството.

- Каква е вероятността за раждане в семейството повече деца с подобна диагноза?

- Съвсем сам. Има семейства с деца, където са родени в един ред от четири деца, както и всички болни. А в някои семейства само с едно дете е болно. Невъзможно е да се предскаже. Но според статистиката, ако майката на носителите на мутации и бащата, а след това 25% вероятност, че детето им ще се роди болен.

- Има ли някакви данни смъртност имаме в България с диагноза муковисцидоза?

- смъртност детето вече е станал значително по-ниска в сравнение с 90-те години. Педиатрите са повече или по-малко, поддържани в нашата страна. Педиатрите имат повече възможности, отколкото тези, които лекуват пациенти, които са паднали в сектора на възрастен. Ето защо като цяло нивото на смъртността е по-ниска. Деца в критично състояние в момента можете да намерите много редки, за разлика от това, което беше преди 10 години. Това е нормална обикновени деца: те тичайте, играта. Единственото нещо, което те се нуждаят от постоянно лечение и режим на подкрепа.

- Това е положението при възрастни пациенти депресиращо?

- Това е много депресиращо. Ние трябва да видим как пациентите се дължи на факта, че те не могат да получат необходимото лечение, неизбежно се влошава, и те просто умират пред очите ни. И ние нямаме нищо общо с това не мога. В Москва, твърде малко легла за хоспитализация на пациенти с муковисцидоза. Регионалният лекарите често не разбират как да се отнасяме и как да подходите тези пациенти. Ние дори не разполага с необходимите терапевтични стандарти, които да вземат предвид спецификата на заболяването. Във всички райони се третират еднакво: симптоматично, на общи стандарти за всички болести, и то не се вземат под внимание особеностите на заболяването, неговото курса. Ето защо, ние сега и тогава научих за смъртта на млади хора, които биха могли да са живели, ако имат достъп до съвременни технологии на лечение.

- Основната надежда за помощ на никого? Повече за държавата или от частни дарители?

- Оказва се, че главната надежда за благодетели, но сега държавата, най-малко в лицето на Министерството на здравеопазването, като, обърна лицето си към нашите пациенти. Министерството на здравеопазването е станала по-демократична, неговите служители са готови за диалог. Имаше гореща линия на Министерството на здравеопазването, и то опростява много от сериозните проблеми, които възникват по време на хоспитализация и лечение на нашите пациенти в районните болници, в своите доставки на наркотици. И все пак, държавата присвояваме някаква надежда. И, не дай Боже, Министерството на здравеопазването, която в момента е там - все още държат, тогава имаме време заедно, за да направим много.

Без частна благотворителна организация не може да бъде същото, защото Министерството на здравеопазването в страната ни не може да реши всички проблеми, на първо място - финансово. Но в същото време, всички натрупани благотворителност не отговаря на нуждите на всички пациенти, а не само на пациенти с муковисцидоза, но също и други сериозни заболявания, ако те могат да бъдат чути от държавата.

- поддържане на живота с муковисцидоза оставят значителни количества?

- Да, те са просто много тежък за индивидуални дарители. Но пациентите и техните близки се надяват, че благодетелите ще ги спасяват. За съжаление, пациентите са твърде много и не всички да получите помощ. Така че трябва да направите, е често труден избор, точно както по време на война.

- Какво, според Вас, трябва да се приема, че положението се е подобрило?

- стандарти за лечение на муковисцидоза на международно ниво се вземат и в съответствие с международната практика. И в бъдеще - следва да се установи пълно осигуряване на необходимото лечение. Отнасяйте се с нас не е така, както в Европа, за съжаление не достатъчно ресурси. И, разбира се, финанси. Финанси и намалява, а напротив, те трябва да се увеличи, а не за всеки отделен случай, а не само да се помогне на децата! В крайна сметка, в крайна сметка, тези деца твърде скоро стоят възрастни. Те са получили до 18 години, лечението на филантропи и държавата, са се увеличили - и вече не може да разчита на atkuyu помощ. Те не стана толкова интересно, а не толкова сладък. Тя не трябва да бъде. Всеки иска да живее, а не само на децата, но и възрастни.