Как да живеят пълноценен живот с муковисцидоза - грижа за пациенти с муковисцидоза

Лори Алма (медицинска сестра, Флорида Министерството на здравеопазването): "Аз наистина вярвам, че знанието е сила, а аз съм на работа трудно да се помогне на своите пациенти да поемат контрола върху тяхното здраве."

Преди няколко десетилетия, муковисцидоза (CF) се счита за началото на смъртна присъда. Да живееш с CF - трябвало да прекарват по-голямата част от времето си в борбата да диша и да се опитаме да се избегне страданието, стига да не се поддава на преждевременна смърт в ранна детска възраст. За щастие, това вече не е така. Днес хората с муковисцидоза живеят по-дълго от всякога, обикновено към средата и на средна възраст. Днешното поколение открива, че животът с CF означава да се научат да се справят, смея да се надявам, и да предприеме нов стандарт.

Обучение - как да се справим с диагноза муковисцидоза.

Диагнозата на муковисцидоза - изключително трудно и всяко семейство реагира по различен начин. Знанието, че детето ви има потенциално фатално заболяване - това е преживяване, което променя живота си. След първоначалния шок избледнява, можете да започнете да се създаде набор от инструменти, за да се справят с муковисцидоза, умения и трикове за вашето дете.

Поддръжка. Присъединете се към групи за подкрепа. Общувайте с други пациенти с муковисцидоза и техните семейства. Никой не знае толкова добре, че сте се сблъскали, като човек, който вече е бил на същия път. Обградете се с хора, които могат да ви водят по своя собствен път.

План. Последователно ежедневието с муковисцидоза - трудно. За да контролирате състоянието на детето си - трябва да се запознае с всички процедури, лекарства и лечения. Направете график (план), в която ще бъдат записани всички действия на всекидневния си живот - приемате лекарства, терапия и други терапевтични мерки.

Force. Можете да чуете много обезкуражаващи думи от добронамерени, но неквалифицирани хора. Не забравяйте, че има много неща и обстоятелства, общи за муковисцидоза, които вече не са от значение. Въпреки това, други хора не могат да знаят това. Можете да кажете на другите за муковисцидоза, но ако предпочитате да не го направи - това е добре също. Очаквайте да се намери отрицателен, но не им позволявайте да го развали най-доброто в себе си. Опитайте се да се филтрира фоновия шум и да слушат тези, които имат най-голям опит в предмета на кистозна фиброза, както си лекари.

пълен планиране живот в муковисцидоза.

Сега, когато сме разработили стратегия за борба с муковисцидоза, следващата стъпка - да започнете да планирате краткосрочен и дългосрочен план. Децата с муковисцидоза могат да планират живота си като възрастни, защото сме научили по-добри начини за лечение на муковисцидоза. Предотвратяване на увреждане на здравето в ранна възраст - това е единственият начин да се даде възможност да станат възрастни, деца с муковисцидоза. Това е голяма отговорност за родители, която включва някои от най-необходимите жертви.

Ето три начина да се гарантира, че вашето дете има най-добрата бъдещето на всички.

1. Режим на инсталиране. Муковисцидоза Лечението обикновено изисква медикаменти преди всяко хранене, инхалационни лекарства няколко пъти на ден и лечение до четири пъти на ден. Вграждане на тези неща в живота си може да бъде трудна задача. Въпреки това, последователност е ключът към успеха. Планиране всичко, което трябва да направите, за да ви помогне да спестите време и да облекчи тежестта.
2. Бъдете усърдни. След като вече имате режим - се придържаме към нея. Когато всичко стане забързаното, може да се изкуши да пропусне или да отложи лечението. Не го правете! Пропускане дори една стъпка на режима на лечение може да доведе до сериозни проблеми. Придържането да ви помогне да отидете правилната посока и научи детето си на добри навици в бъдеще.
3. Научете се да се комбинират. Много родители на деца с CF установят, че са толкова обсебени от нуждите на детето си, че те забравят за собствените си нужди. Не позволявайте това да се случи, или вие бързо ще съска. Муковисцидоза - ангажимент за цял живот. Той няма да ходи никъде. Трябва да се намерят начини да го част от живота ви правят, не позволявайки му да бъде целия си живот.

Животът образование с муковисцидоза може да бъде стресиращо за всички участници, но много често тя може да бъде ужас за братята и сестрите, които може да са твърде млади, за да се разбере какво означава това - да живееш с муковисцидоза. По-възрастните братя и сестри могат да се страхуват, че техният брат или сестра умира, ревнив, че лошото си брат получава цялото внимание, или се чувстват виновни, че са здрави и им брат или сестра - не. Важно е, че децата се чувстват равни и не са били лишени от внимание.

Отварянето на нов вид нормалност.

Животът се променя след поставяне на диагнозата. Дори след като детето ви е достигнал пълнолетие, муковисцидоза ще продължи да играе важна роля в живота ви. Детето ви може да има нужда от физическа помощ, дори когато той или тя получава по-големи. В допълнение, ще трябва отново да се разгледа тяхната схема на лечение при планирането на семейни дейности.

С някои ощипвам и адаптации, детето ви ще бъде в състояние да живеят сравнително нормален живот. Хората с муковисцидоза могат да отидат на училище, имат приятели, да спортува, да се ожени и да има деца, а дори и по-успешна кариера.

Можете да мечтая за много, дори и ако сте или кистозна фиброза на детето ви. Сложете краткосрочните цели. Това ще ви помогне да постигнете вашия план, но бъдете гъвкави. Може да се наложи да се направят някои корекции в своя път.